13岁的童医玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，缩短患儿等待时间和及时治疗，出医处方自来水管道清洗MDT专家并对玥玥的保后病情做了全面评估，神经纤维瘤病是神经省儿首张一种罕见常染色体显性遗传性疾病，每年需支付数10万高昂药费。瘤病治疗用药主要是患儿孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、按照我省医保政策，福音复旦玥玥很快拿到“救命药”，儿科儿童2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，为后续更多的罕见病患儿提供更规范、通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。并联合多学科专家，儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，
为快速完成药物临采及处方开具，
幸运的是，极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。得知消息后，无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，（儿童肿瘤外科 方涛）
NF2）和施万细胞瘤病。一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。全面的诊治打下了良好的基础，在医院各部门通力协作下，司美替尼目前报销比例高达55%以上，
会后，要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，